11:09 26.07.2018МОСКВА, 26 июл — РИА Новости. Государственная дума на пленарном заседании в четверг приняла
в окончательном, третьем, чтении проект закона, внесенный Советом Федерации, о расширении перечня редких (орфанных) заболеваний.Проектом предлагается внести изменения в федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".
Проект федерального закона
направлен на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI) в полномочие федерального органа исполнительной власти, осуществляющего функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения.
Авторы проекта отмечают, что обеспечение больных лекарствами сейчас относится к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья. В Совфеде в связи с этим подчеркивают, что на бюджеты субъектов РФ ложится значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения редких заболеваний, что не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарств в полном объеме и, соответственно, нарушает право граждан на охрану здоровья.
Отмечается, что стоимость лечения для всех пациентов составит 10 миллиардов рублей ежегодно — без учета возможной экономии на 20-30% в результате централизованной закупки.
Председатель Госдумы Вячеслав Володин, комментируя принятие закона, отметил, что депутаты не оставят без внимания ситуацию с лекарствами для больных редкими заболеваниями. По словам Володина, сложная ситуация в бюджетной сфере некоторых субъектов РФ стала причиной проблем с обеспечением таких больных жизненно важными лекарствами.
"Депутаты Государственной Думы будут держать ситуацию на контроле", — подчеркнул спикер Госдумы.
РИА Новости