Цитата: DeC от 06.01.2021 12:16:54Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями.
Создать этот фонд в качестве новогоднего подарка президента попросила волонтер Регина Парпиева, которая сама страдает таким заболеванием.
Власти планируют наполнять фонд за счет средств от повышения налога на доходы состоятельных россиян (поступления оцениваются в 60 млрд рублей в год). Из этих средств будут покупать дорогие лекарства.
Главой Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями
назначен основатель первого детского хосписа Ткаченко. Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями
займется закупками дорогостоящих и не зарегистрированных в России лекарств, сообщил РИА Новости глава Фонда Ткаченко.
Более 9 тыс детей вошли в списки пациентов, страдающих редкими заболеваниями, сообщил РИА Новости Ткаченко.
Для их лечения определено порядка 50 наименований препаратов.
Первые лекарства для детей с орфанными заболеваниями будут поставлены в январе 2021 г, сообщил РИА Новости Ткаченко
Необходимы прозрачные механизмы работы фонда помощи детям с редкими болезнями — Кузнецова