Взаимопомощь
142,611
80
|
Топтыгин ( Слушатель ) |
| 12 июл 2012 22:33:02 |
Тред №439779
новая дискуссия Дискуссия 687
Вот обращение Марины, там более подробно медицинские аспекты описаны.
Пишу Вам, так как больше обратится некуда.
Я Грушина Марина Владимировна, мать троих детей. Так получилось, что старшая дочь, Шульц Наталья Константиновна, 25.11.1997г.р., у меня родилась инвалидом. Сейчас её уже 14 лет. С самого рождения у нас был врожденный сколиоз, повышенный тонус мышц, короткие сухожилия, множественные костно-мышечные деформации. Диагноз: Тяжёлый правосторонний грудо-поясничный сколиоз (более 100 градусов). В течении всего времени врачи России ничего не предлагали как консервативные методы лечения, которые особых результатов не давали. С каждым годом становилось все хуже. Когда мы пошли в первый класс, то сколиоз бы не очень сильно заметен, так как я не врач я не могу вам сказать насколько он был силён. По мере того как ребенок достиг 14-ти летнего возраста сколиоз стал 4 степени (т.е. более 60 градусов) при котором уже без оперативного вмешательства не обойтись, а у нас он уже более 100 градусов. До 8-ми летнего возраста мы наблюдались у местных ортопедов. Впоследствии нам подсказали, что есть клиники в Санкт-Петербурге и уже, потом мы стали раз в полгода ездить туда.
В Санкт-Петербург тоже кроме консервативных методов тоже ничего не предлагали, только дорогостоящие корсеты, от которых толку нет вообще, массаж и ЛФК. Единственное, чем они попытались помочь, так это сделали операцию на кистях рук, так как на кистях имеются контрактуры, что тоже получилось не очень удачно. Когда мы попали в клинику в Санкт-Петербург, г. Пушкин, искривление было около 60 градусов (уже тогда надо было что-то делать) предлагались только консервативные методы лечения, которые, по сути, и привели к дальнейшему ухудшению (то есть ЛФК, массаж, физиотерапия). Официально они нам не отказывают, но и ничем не помогают. Каждый год по приезде в Санкт-Петербург на вопрос об операции на позвоночник они отвечали, приезжайте на будущий год, тогда посмотри, и так в течении 7-и лет. В итоге искривление на данный момент 118 градусов. Сколько можно ещё ждать? Мы не стали отчаиваться и собрали денег на поездку в Израиль на консультацию. Через туристическую фирму медицинского туризма нам нашли клинику и специалиста. Они нам нашли спинального хирурга доктора Илью Пекарского. На консультации доктор очень удивился, почему операцию не сделали раньше на 5-10 лет (не про какой отказ от операции и речи не шло!) результат исхода операции был бы лучше. На операцию И. Пекарский согласился. Ассистирующий анестезиолог согласился с трудом, так как объём легких составляет всего 62% и со временем из-за всё больше увеличивающегося угла искривления, становиться всё меньше, и вскоре операция станет просто невозможной, не хватит объёма. Значит, у нас тянули время? Его просто своровали? Ах, как хочется вернуть те упущенные годы!!!
Во время операции в позвоночник вставляют титановые опоры для позвоночника со штырями как лесенка, каждый штырь будет пронизывать нужный позвонок. Операция и реабилитационный курс, который проходит от 2-х недель до 1-го месяца. Продолжительность операции 12 часов, операция сложная и уникальная в своем роде. Операцию будут проводить две бригады спинальных хирургов и ортопед потому что, выпрямив спину хоть до 60 градусов, у девочки поднимется одна нога на 20см, так как сухожилия не дадут ей распрямиться, то придется ортопедам надсекать мышцы и сухожилия.
Девочка растет и с каждым месяцем искривление становится только больше. Надеяться на чудо больше нет сил. Душа кричит, невозможно смотреть, как она страдает, осознавая, что она другая, как оборачиваются в след люди, а ровесники тычут пальцем. В свои 14 лет рост у нее всего 132см., сильно выражено искривление позвоночника, горб и очень заметная хромота. При этом грудная клетка сдавливает легкие и сердце, в итоге она их просто сдавит. Это медленная смерть. Мы хотим бороться, мы хотим жить!!!
Прошу Вас услышьте меня и откликнитесь!!!
Пишу Вам, так как больше обратится некуда.
Я Грушина Марина Владимировна, мать троих детей. Так получилось, что старшая дочь, Шульц Наталья Константиновна, 25.11.1997г.р., у меня родилась инвалидом. Сейчас её уже 14 лет. С самого рождения у нас был врожденный сколиоз, повышенный тонус мышц, короткие сухожилия, множественные костно-мышечные деформации. Диагноз: Тяжёлый правосторонний грудо-поясничный сколиоз (более 100 градусов). В течении всего времени врачи России ничего не предлагали как консервативные методы лечения, которые особых результатов не давали. С каждым годом становилось все хуже. Когда мы пошли в первый класс, то сколиоз бы не очень сильно заметен, так как я не врач я не могу вам сказать насколько он был силён. По мере того как ребенок достиг 14-ти летнего возраста сколиоз стал 4 степени (т.е. более 60 градусов) при котором уже без оперативного вмешательства не обойтись, а у нас он уже более 100 градусов. До 8-ми летнего возраста мы наблюдались у местных ортопедов. Впоследствии нам подсказали, что есть клиники в Санкт-Петербурге и уже, потом мы стали раз в полгода ездить туда.
В Санкт-Петербург тоже кроме консервативных методов тоже ничего не предлагали, только дорогостоящие корсеты, от которых толку нет вообще, массаж и ЛФК. Единственное, чем они попытались помочь, так это сделали операцию на кистях рук, так как на кистях имеются контрактуры, что тоже получилось не очень удачно. Когда мы попали в клинику в Санкт-Петербург, г. Пушкин, искривление было около 60 градусов (уже тогда надо было что-то делать) предлагались только консервативные методы лечения, которые, по сути, и привели к дальнейшему ухудшению (то есть ЛФК, массаж, физиотерапия). Официально они нам не отказывают, но и ничем не помогают. Каждый год по приезде в Санкт-Петербург на вопрос об операции на позвоночник они отвечали, приезжайте на будущий год, тогда посмотри, и так в течении 7-и лет. В итоге искривление на данный момент 118 градусов. Сколько можно ещё ждать? Мы не стали отчаиваться и собрали денег на поездку в Израиль на консультацию. Через туристическую фирму медицинского туризма нам нашли клинику и специалиста. Они нам нашли спинального хирурга доктора Илью Пекарского. На консультации доктор очень удивился, почему операцию не сделали раньше на 5-10 лет (не про какой отказ от операции и речи не шло!) результат исхода операции был бы лучше. На операцию И. Пекарский согласился. Ассистирующий анестезиолог согласился с трудом, так как объём легких составляет всего 62% и со временем из-за всё больше увеличивающегося угла искривления, становиться всё меньше, и вскоре операция станет просто невозможной, не хватит объёма. Значит, у нас тянули время? Его просто своровали? Ах, как хочется вернуть те упущенные годы!!!
Во время операции в позвоночник вставляют титановые опоры для позвоночника со штырями как лесенка, каждый штырь будет пронизывать нужный позвонок. Операция и реабилитационный курс, который проходит от 2-х недель до 1-го месяца. Продолжительность операции 12 часов, операция сложная и уникальная в своем роде. Операцию будут проводить две бригады спинальных хирургов и ортопед потому что, выпрямив спину хоть до 60 градусов, у девочки поднимется одна нога на 20см, так как сухожилия не дадут ей распрямиться, то придется ортопедам надсекать мышцы и сухожилия.
Девочка растет и с каждым месяцем искривление становится только больше. Надеяться на чудо больше нет сил. Душа кричит, невозможно смотреть, как она страдает, осознавая, что она другая, как оборачиваются в след люди, а ровесники тычут пальцем. В свои 14 лет рост у нее всего 132см., сильно выражено искривление позвоночника, горб и очень заметная хромота. При этом грудная клетка сдавливает легкие и сердце, в итоге она их просто сдавит. Это медленная смерть. Мы хотим бороться, мы хотим жить!!!
Прошу Вас услышьте меня и откликнитесь!!!
ОТВЕТЫ (1)
|
Дед Мозай ( Слушатель ) |
| 14 июл 2012 21:43:46 |
Цитата: Топтыгин от 12.07.2012 22:33:02
Уважаемый, Топтыгин!
Посоветуйте, Марине обратиться в фонд "Предание" - http://predanie.ru/
Опыт помощи людям очень большой.
Нужные суммы собираются быстро.