уполномоченный при президенте России
по правам ребенка Павел Астахов:В мой адрес и региональным уполномоченным поступает много просьб и жалоб. В ходе проверок в регионах мы часто сталкиваемся
- с многочисленными нарушениями в детских учреждениях
- от несоответствия санитарных норм
- до отсутствия лицензий у медработников.
И, конечно, самая тяжелая тема — детская инвалидность и смертность.
За год погибли несколько детей из-за неправильно поставленных диагнозов.
Например, в Ижевском детдоме умерла девочка Настя.
У нее оказалось очень редкое инфекционное заболевание, которое не смогли определить врачи. Десять дней на глазах у всех девочка умирала, и ее так и не спасли.
Еще одна важная проблема
- больные дети, которые не попадают в списки пациентов с орфанными заболеваниями
- и поэтому не получают бесплатное лечение и лекарства,
- хотя федеральный закон обязывает оказывать им медпомощь.
Их лечение возложено на регионы, но, к сожалению, не все готовы это оплачивать — дорого.Мы помогаем девочке Алине из Нижнего Новгорода, которая не попала в такой список,
но без специального лечения и питания она просто не может жить.
Девочка страдает редким заболеванием — тирозинемией,
ей требуется очень дорогое лекарство "Орфадин".
Город не может найти 18 миллионов рублей в бюджете. Поэтому каждые полгода
- практически в ручном режиме
- я занимаюсь этим вопросом,
- договариваюсь с губернатором области,
- власти ищут деньги и, спасибо Валерию Шанцеву,
- помогают ребенку.
Есть такие дети и в других регионах.Возникают вопросы, связанные со своевременным лечением детей.
Но тут надо отметить, в последние годы ситуация меняется к лучшему.
В России каждый год выполняются десятки тысяч высокотехнологичных операций.
В домах ребенка
- дети с пороком сердца,
- с челюстно-лицевыми дефектами,
- все нуждающиеся в протезировании оперируются вовремя,
- и даже квоты Минздрава не до конца выбираются.Очень сильно заблуждаются те, кто считает, что в России
не способны проводить сложные операции или что они не доступны. Сейчас особенно жаркие дискуссии вызывают вопросы,
- можно и нужно ли отправлять ребенка на лечение за рубеж
- и за чей счет,
- где могут
- и где не могут лечить детей.
Постоянно проводятся благотворительные акции по сбору средств на ту или иную дорогостоящую операцию.
Это все очень важно и правильно.
Но тем не менее нужно понимать, что практически любую
медицинскую помощь можно получить, не выезжая за рубеж. В России функционируют
- современные клиники
- и медицинские институты,
- оснащенные по последнему слову техники,
- накоплен колоссальный потенциал и опыт,
- работают уникальные доктора с мировым именем.
Если же медпомощь не предоставляется — это либо грубое нарушение закона и прав
ребенка, либо это, действительно, отсутствие возможности оказать помощь в России. Тогда можно и нужно отправить ребенка на лечение
в зарубежную клинику по госпрограмме и за государственный счет. К сожалению, многие об этом просто не знают или в это не верят
и становятся заложниками определенного невежества.
В итоге — страдает ребенок.
В случае с Дашей Егоровой.
Ребенок-инвалид страдает тяжелейшим заболеванием — "синдром Байлера".
Жизнь девочки в опасности, требуется проведение трансплантации печени,
но очередь на ожидание донорского органа занимает много времени.
Приемный отец, имеющий аналогичную группу крови, готов стать донором.
Однако вопрос пересадки печени не генетического родственника
в российском законодательстве не урегулирован. По обращению ее приемных родителей мной было направлено письмо министру
здравоохранения РФ Веронике Скворцовой с просьбой признать ситуацию исключительной.
Министр оперативно отреагировала — приемной матери Даши
- предложена госпитализация девочки в Федеральный научный центр трансплантологии
и искусственных органов имени Шумакова
- для обследования
- и определения дальнейшей тактики лечения,
- в том числе в зарубежной клинике.Очень непросто со сложными сочетанными заболеваниями.
Можно привести два примера, иллюстрирующих возможности
лечения ребенка как в российских, так и в зарубежных клиниках.
Тяжелейший случай у Ярослава Колосова из Ростова-на-Дону, у которого муковисцидоз,
- непроходимость кишечника
- и ряд других тяжелых заболеваний.
Мальчику сделали операцию на кишечнике, а у него не заживала рана,
- и он несколько месяцев жил с дырочкой в боку,
- пока его не отправили лечиться за государственный счет в Германию,
- а потом в Израиль на реабилитацию.
Сейчас у Ярослава все зажило.Схожая ситуация с Ангелиной из Екатеринбурга, у нее мало того, что ДЦП, есть также
проблемы с пяточками, сухожилиями, костями, плюс заболевание глаз.
Изначально было показано вывезти ее на операцию в США, но за нее взялись российские врачи.
Девочке сделали операцию в Екатеринбурге.
Я с ней совсем недавно общался, Ангелина пока в гипсе, но она бодрая, веселая и общительная:
попросила мешок конфет.В России вскоре может появиться единая система мониторинга здоровья детей-сирот.
Можно предположить, что многие воспитанники детских домов страдают хроническими, а также
наследственными заболеваниями.
Удастся ли за счет такой системы исправить ситуацию?
Это очень своевременное и полезное предложение, создание подобной системы позволит
получить исчерпывающую информацию о состоянии здоровья детей по всей стране. У нас только детей-инвалидов почти полмиллиона и эта цифра из года в год продолжает расти.
Агрессивная среда, экология, асоциальное поведение родителей — все это разрушает здоровье детей.
Есть регионы, в которых больше детей-инвалидов, чем в среднем по России, например,
Северокавказский федеральный округ.
Похожая ситуация наблюдается и в северных районах страны.
Создание единой системы мониторинга
- позволит достаточно оперативно принимать соответствующие меры,
- выяснять и устанавливать причины,
- оказывать необходимую помощь. Исправить любую ситуацию можно только тогда, когда есть реальная картина,
известны причины и есть положительный опыт, который можно применить.
Нам давно уже пора проводить в школах активную, я бы даже сказал,
агрессивную кампанию за здоровый образ жизни. Курение должно стать непопулярным, немодным.
Здоровье школьника наравне с его уровнем знаний и интеллектом должны стать
важнейшими показателями, по которым в целом оценивается учебное заведение.
Но дело даже не в оценке как таковой.
Здоровый образ жизни нужно прививать ребенку с малых лет,
и в школах это должно стать неким современным трендом.Кстати, я на съезде уполномоченных предложу провести в этом году первого сентября
во всех школах всероссийский урок здоровья и сам приму в нем участие.
Ну и конечно, будет замечательно, если такие уроки станут регулярными.